Ενόψει του 5ου Race For Autism GR στη Βουλιαγμένη και τη συμμετοχή της στο «WOW Athens 2026» στο Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, η ακτιβίστρια – δρομέας μάς μιλά για τα προβλήματα, αλλά και τη δύναμη του αγώνα για συμπερίληψη και ισότιμη κοινωνική ένταξη.
«Υπάρχει μια έκφραση που ίσως έχετε ακούσει: Ένα χιλιόμετρο ακόμα. Τη χρησιμοποιούν οι
δρομείς για να πάρουν κουράγιο. Σκέφτονται: Έχω ακόμα ένα χιλιόμετρο. Ίσως αυτό είναι και το μυστικό, όταν έχεις να αντιμετωπίσεις τη ζωή με ένα αυτιστικό παιδί, το παιδί σου. Μία προσπάθεια τη φορά, μία ημέρα ακόμα, ένα χιλιόμετρο ακόμα…». Με αυτά τα λόγια η Άδα Σταματάτου, ακτιβίστρια-δρομέας για την ενημέρωση για τον αυτισμό και ιδρύτρια της ΑΜΚΕ «Race for Autism Gr», επέλεξε να κλείσει την ομιλία της στη σκηνή της TEDx University of Crete, 8 χρόνια πίσω, όταν ο γιος της Γιάννης, διαγνωσμένος με βαρύ αυτισμό, γινόταν τότε 20 χρονών.
Σήμερα, η Άδα Σταματάτου, με σοφία, γνώση και πάνω απ’ όλα με επιμονή και αγάπη
εξακολουθεί να αγωνίζεται για τη θέση και τα δικαιώματα των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού και της νευρο-διαφορετικότητας. Όχι από θέση παρατηρητή αλλά ως ζωντανό κύτταρο που μεταβολίζει την ανθρωπιά σε ενέργεια, ώστε να δομηθεί ο οργανισμός μιας υγιούς κοινωνίας.
Τη συνάντησα κρατώντας στα χέρια της το νέο, δεύτερο κατά σειρά, παιδικό βιβλίο της «Ο Γιάννης ταξιδεύει με το αεροπλάνο» που πρόσφατα κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις «Μεταίχμιο».
Με αγωνία και ενθουσιασμό, ήδη μετρά αντίστροφα μέχρι τη διεξαγωγή του 5ου Race For
Autism GR στη Βουλιαγμένη (5 Απριλίου), αλλά και τη συμμετοχή της στις 28 Μαρτίου σε πάνελ του «WOW Athens 2026» στο Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Μεταξύ των δύο αυτών σημαντικών δράσεων, μιλήσαμε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι άνθρωποι με αυτισμό και οι οικογένειές τους, για την ανάγκη ισότιμης συμμετοχής των ανθρώπων με διαφορετικότητα στα αθλητικά δρώμενα της χώρας αλλά και για τον δικό της, προσωπικό «μαραθώνιο» έχοντας πυξίδα και φάρο στη ζωή της, τον μονάκριβο γιο της, Γιάννη.
Συνέντευξη Λουκία Χρυσοβιτσάνου
Πώς γεννήθηκε η ιδέα του ακτιβισμού στο μυαλό σου και πώς έφτασες σήμερα να διοργανώνεις το 5ο Race For Autism Gr ;
Ταξιδεύοντας στο εξωτερικό και κυρίως στην Αμερική, ακολουθώντας από το 2013 τον σύζυγό μου σε αγώνες «Ironman», γνώρισα από κοντά το μοντέλο «Τρέχω για κάποιον σκοπό». Τότε ήταν που κατάλαβα πόσο μεγάλο κοινωνικό αντίκτυπο έχει αυτή η πρωτοβουλία, ειδικά στην κοινωνία της Αμερικής, που τέτοιες κινήσεις γνωρίζουν τεράστια ανταπόκριση.
Ξεκίνησα λοιπόν να τρέχω σε μαραθώνιους, συγκεντρώνοντας χρήματα για καλό σκοπό, το 2016. Έτρεχα με μία μπλούζα πάνω στην οποία είχα τυπώσει κάποια δικά μου πιστεύω. Το 2021, που λόγω Covid-19 δεν επιτρέπονταν αγώνες μαζικής συμμετοχής, διοργανώσαμε το πρώτο «Race For Autism Gr». Το οργανώσαμε online, με δωρεάν συμμετοχή και με τον κόσμο να τρέχει σε ατομικό επίπεδο και υπό αστυνομικούς περιορισμούς, στις γειτονιές του.
Ο πρώτος μαζικός αγώνας ήρθε το 2022 στο Ίλιον με 800 συμμετοχές και με τη Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου να μας τιμά με την παρουσία της. Από το 2023 μέχρι και σήμερα, η διοργάνωση φιλοξενείται στον Δήμο Βάρης – Βούλας – Βουλιαγμένης, με τον δήμαρχο Γρηγόρη Κωνσταντέλλο να «αγκαλιάζει» θερμά από την πρώτη κιόλας στιγμή αυτή την πρωτοβουλία.
Ποια μηνύματα επιδιώκεις κάθε χρόνο να περνάς, μέσα από αυτή την αθλητική διοργάνωση;
Τρέχουμε για το δικαίωμα της ισότιμης συμμετοχής των ανθρώπων με νευροδιαφορετικότητα στον αθλητισμό. Ένας άνθρωπος που βρίσκεται στο κοινωνικό περιθώριο μπορεί να ανακαλύψει μία νέα οικογένεια μέσα στον ερασιτεχνικό αθλητισμό.
Πιστεύω ότι τα άτομα με χειρήλατα και αμαξίδια, πρέπει να βρίσκονται στο πρώτο μπλοκ της εκκίνησης, σε όλους τους αγώνες, όχι από λύπηση, όχι για τη φωτογραφία στις εφημερίδες, όχι για τα like στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, αλλά γιατί πρέπει να γίνονται παράδειγμα για την κοινωνία. Είμαστε όλοι εν δυνάμει ανάπηροι και αν συμβεί κάτι τέτοιο στη ζωή μας πρέπει να είμαστε έτοιμοι να το αντιμετωπίσουμε.
Βλέποντας αυτούς τους ανθρώπους, που είναι σε πολύ μεγαλύτερη δυσκολία από αυτή που
ζούμε εμείς οι υπόλοιποι, παίρνουμε μαθήματα ζωής, ώστε να μην τα παρατάμε και να
συνεχίζουμε να προσπαθούμε.
Στο «Race For Autism Gr» προτεραιότητα έχουν πάντα τα άτομα σε αμαξίδια με συνοδούς και τα άτομα που είναι αυτόνομα με χειρήλατα. Ακολουθούν οι υπόλοιποι συμμετέχοντες που δεν είναι όλοι δρομείς. Αυτός ο αγώνας, άλλωστε, αγκαλιάζει όλο τον κόσμο που απλά θέλει να περπατήσει σε μία μαγευτική διαδρομή για έναν καλό σκοπό: Οικογένειες με μωρά σε καρότσια, με μικρά παιδιά ή άνθρωποι που περπατούν με τους ηλικιωμένους γονείς τους.
Μέσα από τα παιδικά βιβλία που έχεις γράψει («Τι έχει ο Γιάννης;» και «Ο Γιάννης ταξιδεύει με το αεροπλάνο»), επιχειρείς να εξηγήσεις σε παιδιά και γονείς τον αυτισμό. Θεωρείς ότι οι αξίες της ενσυναίσθησης και της συμπερίληψης δουλεύονται πιο ουσιαστικά σήμερα στο πλαίσιο της οικογένειας;
Δυστυχώς όχι! Πολύς κόσμος χρησιμοποιεί σήμερα, με ευκολία, τις όμορφες λέξεις όπως
ενσυναίσθηση ή συμπερίληψη, αλλά δύσκολα τις κάνει έργο. Αν με ρωτάς γιατί γράφω αυτά τα βιβλία, είναι γιατί ακόμα πιστεύω στη δύναμη των παιδιών, ειδικά των μικρών παιδιών του δημοτικού. Τα παιδιά μπορούν να μεταλαμπαδεύσουν το πραγματικό νόημα της ενσυναίσθησης, της αποδοχής και της συμπερίληψης.
Έχω χάσει, πια, την ελπίδα μου για τους ενήλικες στην Ελλάδα. Γι’ αυτό πηγαίνω αφιλοκερδώς και μιλάω σε δημοτικά σχολεία και πιστεύω πολύ στους δασκάλους και στο έργο που επιτελούν. Όπως επίσης, πιστεύω και στη δύναμη των γονέων με παιδιά που αντιμετωπίζουν διάφορες μορφές αναπηρίας. Οι γονείς αυτοί πλέον, με τάση εξωστρέφειας, μιλούν δυνατά για τη ζωή με τα παιδιά τους, για τις καθημερινές ανάγκες αυτών των παιδιών και για τα δικαιώματά τους.
Ποιες θεωρείς τις μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα του 2026 κυρίως σε επίπεδο υποδομών, τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού;
Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν είναι τόσο διευρυμένες και πολλαπλές όσο εξίσου διευρυμένο και τεράστιο είναι το φάσμα του αυτισμού. Υπάρχουν οι βαριές περιπτώσεις αυτισμού με παιδιά που δεν βρίσκονται στα τυπικά σχολεία ανάπτυξης και σε αυτές τις περιπτώσεις, δυστυχώς, δεν υπάρχουν επαρκείς δομές (ειδικά σχολεία) ανά την Ελλάδα.
Υπάρχουν οι ενδιάμεσες καταστάσεις, με παιδιά που βρίσκονται στα τυπικής ανάπτυξης σχολεία αλλά χρειάζονται παράλληλη στήριξη· και εκεί, πάλι, υπάρχουν πολλά κενά στην κάλυψη προσωπικού και τέλος υπάρχουν και τα παιδιά χαμηλής λειτουργικότητας ή ΑμεΑ (με νοητική, κινητική ή πολλαπλή αναπηρία) που βρίσκονται π.χ. σε ΚΔΗΦ (Κέντρα Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας) που και εκεί υπάρχουν ελλείψεις, όπως με τα σχολικά που από τον Σεπτέμβριο τα περιμένουν ακόμα δεν έχουν πάει και οι γονείς αναγκάζονται να μεταφέρουν τα παιδιά, καθημερινά, με δικά τους έξοδα.
Δέχομαι μηνύματα γονιών που μοιράζονται τις ίδιες αγωνίες: Από το πού και πώς να ξεκινήσουν και σε ποιο γιατρό να απευθυνθούν (σε περίπτωση που μόλις έχουν πάρει τη γνωμάτευση στα χέρια τους) μέχρι σε ποιο σχολείο να στείλουν τα παιδιά τους, ποια κατεύθυνση να ακολουθήσουν ολοκληρώνοντας το σχολείο, πώς θα αποκατασταθούν επαγγελματικά αλλά και -στις πιο βαριές περιπτώσεις- ποια στέγη είναι καταλληλότερη για να εμπιστευτούν. Στην αρχή βιώνουν την κατάσταση με αγωνία. Έπειτα όμως η καθημερινότητά τους, μετατρέπεται σε θρίλερ.
Το 2021 ήσουν προσκεκλημένη του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη σε ένα podcast για την αναπηρία. Πόσο καλά ενημερωμένο επί του θέματος τον βρήκες και τι θεωρείς ότι άλλαξε από τότε μέχρι σήμερα;
Ήταν εξαιρετικά ενημερωμένος για τα πάντα. Ξέρει πολύ καλά τι γίνεται. Αλλά όπως
αντιλαμβάνομαι πλέον και εγώ η ίδια, είναι πολύ δύσκολο τα λόγια και οι δεσμεύσεις να γίνουν έργο. Γίνονται μεν κάποια βήματα αλλά δεν επαρκούν. Χρειάζονται περισσότερα χρήματα στην πρόνοια. Αν δεν δοθούν χρήματα στην πρόνοια και δεν επενδυθούν τα αναγκαία κονδύλια σε ανθρώπινο προσωπικό, ώστε να στελεχωθούν επαρκώς νευραλγικές θέσεις σε αρμόδιες δομές και υπηρεσίες, ουσιαστική αλλαγή δεν θα δούμε.
Διαβάζω σε σχόλια «Τί άλλο θέλετε εσείς οι ανάπηροι, μας έχετε κουράσει» και απαντώ:
«Θέλουμε τα πάντα! Θέλουμε αυτά που μας έχει υποσχεθεί η Πολιτεία και θέλουμε και αυτά που δεν μας έχει υποσχεθεί αλλά πρέπει να γίνουν, για να γίνει και η ζωή των παιδιών μας καλύτερη. Αυτή είναι άλλωστε η πραγματική έννοια της Πρόνοιας: Να φροντίζει για κάποιον που έχει ανάγκη, ώστε να έχει την ίδια ζωή με τους υπολοίπους».
Πριν από δύο χρόνια συμμετείχες στο μεγαλύτερο φεστιβάλ για γυναίκες, στο «Women of the World Festival». Φέτος επιστρέφεις στο Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, σε ένα ακόμα WOW Athens, για να μιλήσεις για τις προκλήσεις της μητρότητας και τη γυναικεία ενδυνάμωση. Θεωρείς ότι οι γυναίκες σήμερα διαθέτουν ισχυρότερα όπλα στον αγώνα της κοινωνικής αλλαγής;
Ναι, έχουν! Λόγω τις θέσης μας και λόγω του πόσο πολύ έχουμε προσπαθήσει όλα αυτά τα χρόνια να αναγνωριστούμε σε μια πατριαρχική κοινωνία, σε όλα τα επίπεδα, στα επαγγελματικά, στα προσωπικά, στα κοινωνικά, στη θέση μας στα πολιτικά αξιώματα, έχουμε γίνει τρομερά δυνατές και συνεχίζουμε. Δεν μας δόθηκε κάτι ποτέ εύκολα. Σε κανέναν τομέα. Όλα όσα σήμερα κατέχουμε τα έχουμε κατακτήσει με… «πόλεμο».
Στο φετινό φεστιβάλ, το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος μου ζήτησε να συμμετέχω δίπλα σε άλλες
γυναίκες, σε ένα πάνελ το οποίο φέρνει στο τραπέζι του διαλόγου θέματα καθημερινής
επιβίωσης της σύγχρονης μητέρας. Με τον εύστοχο τίτλο «Χρειάζεται ένα χωριό για να
μεγαλώσει ένα παιδί». Τί συμβαίνει όταν το χωριό δεν υπάρχει;» θα επιχειρήσουμε να δώσουμε απαντήσεις σε ερωτήματα όπως «πώς μία γυναίκα, μια μητέρα, παίρνει την κατάσταση στα χέρια της όταν απουσιάζει το «χωριό»; Ή πώς αντέχει την πίεση για «αυτάρκεια» αλλά και ποιος τη βοηθά και ποιος την αφήνει μόνη;
Πώς είναι ο Γιάννης σήμερα;
Ο Γιάννης φέτος κλείνει δύο χρόνια στο οικοτροφείο «Η Χαρά». Είναι πολύ καλά και
χαρούμενος. Όλο αυτό έγινε στοχευμένα και σταδιακά από τότε που ενηλικιώθηκε, οπότε
ξεκίνησα να αναζητώ την καταλληλότερη για εκείνον δομή.
Η διαδρομή ήταν μεγάλη, επίπονη και δύσκολη. Δεν πήγα ξαφνικά με μια βαλίτσα απ’ έξω και τον άφησα. Την περίοδο του πένθους του αποχωρισμού, της βαθιάς θλίψης, την πέρασα πριν ακόμα ο Γιάννης φύγει.
Όταν βρέθηκε τελικά η κατάλληλη δομή και αφού πέρασε από συνέντευξη και μπήκαμε σε λίστα αναμονής (γιατί ο αριθμός των ανθρώπων σε αυτές τις δομές είναι πολύ συγκεκριμένος), τότε ξέσπασα σε κλάματα.
Ευχαριστώ τους ανθρώπους του οικοτροφείου γιατί οι ίδιοι θεωρούν έργο ζωής να προστατεύσουν τους ανθρώπους που φιλοξενούνται εκεί, παρά το ότι κάθε μήνα ζουν με την αγωνία εξεύρεσης κονδυλίων ώστε η λειτουργία της δομής να συνεχίσει να είναι βιώσιμο σενάριο.
Διαβάστε ειδήσεις για την Νότια Αττική στο Notiosorizontas.gr
Κάντε like στη σελίδα μας στο Facebook
